Os pais da pequena Sofia Helena, catarinense diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neurodegenerativa rara, usaram as redes sociais na quinta-feira (21) para anunciar que a menina foi sorteada para receber um medicamento usado em crianças com a doença. A menina e família moram na cidade de Saudades, no Oeste catarinense.
O remédio foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, mas não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Quem tem a doença não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, por isso, o medicamento é essencial para o tratamento de pacientes com AME.
Com a boa notícia, a família planeja doar parte do dinheiro arrecadado na campanha realizada para a compra do remédio de Sofia a outras crianças com a mesma condição. Outra parcela seria usada para custear o tratamento dela.
A aplicação do remédio na menina de 1 ano e 5 meses será feito em Curitiba (PR). Ainda não há data definida de quando será feito o procedimento.
Créditos: G1 SC
