Mais perto de você!

Jovem de Frei Rogério necessita de ajuda para continuar a viver

A jovem Maria Gabriela Ramiro, foi diagnosticada com a doença de Fabry, é uma doença genética rara associada ao cromossomo X. É causada pela deficiência de uma enzima lisossômica chamada alfa-galactosidase A e afeta entre 1 e 3 de cada 100.000 nascidos vivos.

Maria Gabriela Ramiro, de 16 anos, é natural de Frei Rogério, filha dedicada, aluna exemplar, garota excepcionalmente com um futuro brilhante, porém teve uma interrupção em sua vida agora. A jovem teve que largar os estudos pela doença rara chamada Fabry.

A jovem foi diagnosticada com a doença de Fabry há 2 anos, mas foram nos últimos 3 meses que a doença se agravou e a pequena “Gabi”, como é chamada com carinho, necessita hoje, mais do que tudo, a mão amiga que não só a cidade de Fraiburgo tanto estende, como a região catarinense.

A doença de Fabry é um doença genética, de caráter hereditário, que causa a deficiência ou a ausência da enzima alfa-galactosidase (α-Gal A) no organismo de seus portadores. A deficiência enzimática interfere na capacidade de decomposição de uma substância adiposa específica, denominada globotriaosilceramida, também chamado de Gb3. A doença de Fabry é crônica, progressiva e atinge vários órgãos e sistemas do organismo, causando dores insuportáveis em seus pacientes como dores de cabeça e inchaços nas mãos e pés.

A doença no Rins

50% dos pacientes com doença de Fabry apresentam acometimento renal. Os primeiros sinais são o aumento da produção de urina por incapacidade do rim em reter água. Depois surgem a proteinúria e, mais à frente, insuficiência renal crônica. Boa parte dos pacientes acaba por necessitar de hemodiálise.

Por se tratar de uma doença que não tem cura, a Gabriela necessita realizar cerca de dezesseis aplicações de uma enzima  chamada (α-Gal A)  por mês e o custo de cada aplicação é de 8.000,00 cada uma.

No dia de seu aniversário, a Gabi ficou internada, crises de choro e crises de ansiedade deixaram marcas na jovem e seus familiares, e que entraram em desespero por não saber ao certo o que estava acontecendo e o que eram suas dores.

Mas foi no mesmo dia, o de seu aniversário, um doador ou um anjo assim dizendo, deu o melhor presente de aniversário que poderia ter recebido, era a notícia de um doador lhe doou 4 ampolas das quais tanta necessitava para amenizar tamanha angústia e sofrimento.

A luta continua e Gabriela está correndo contra o tempo ao mesmo momento que a doença avança, por isso a solidariedade em ajudar alguém com um coração tão grande, que sempre ajudou todos que pediram sua ajuda. Doem, estendam a mão e ajudem uma jovem de tantos sonhos, uma guerreira neste momento tão complicado de sua vida.

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/quer-ajudar-salvar-uma-vida-hoje

Você pode ajudar a Gabriela doando nas contas e amigos abaixo:

Pontos de Coleta de Doações: Ribeiro Produtos, Agrícolas JJR, Mercado Di Fratelli e a Escola de Educação Básica Urbano Salles.

Depósito ou Transferência Bancária em Conta Corrente: 

Favorecido: Leonardo César Ramiro
CPF: 092.130.449-84
Agência: 5034
Conta Corrente: CRESOL: 13341-8

SALVEM UMA VIDA, AJUDEM, DOEM !

Uma produção do Departamento de Jornalismo da Rádio Fraiburgo FM

Reportagens: Alan Moreira/Genauro Stefanski/Flávio Furtado/Rodrigo Mattos

 

MAIS NOTÍCIAS
COMENTÁRIOS
Carregando...
×